AYUDA A JUANMA A VIVIR

AYUDA A JUANMA  A VIVIR
Publico esta petición de ayuda de un niño de 4 años para vivir.

www.ayudajuanma.es
Juanma es un niño enfermo de Almería que tiene una enfermedad degenerativa rara (El Síndrome de Alexander). El llamamiento ha salido en todos los medios de comunicación (en su web vienen la mayoría de medios).

Juanma y sus papás están luchando para poder tener fondos y ofrecérselos al médico que más sabe de la enfermedad, Albee Messing de la Universidad de Madison Wisconsin (EEUU).

En su página web www.ayudajuanma.es hay más información sobre su enfermedad y como poder ayudar (nº de cuenta corriente, mandar un sms, comprar un cuento, etc.
Los enfermos aquejados de enfermedades raras no son un “mercado” que interese a las multinacionales del sector farmaceútico, ya que la investigación de esas enfermedades es muy costosa, son muy pocos enfermos los afectados y por tanto escasos los beneficios por la venta de estos medicamentos.

NÚMERO DE CUENTA BBVA:
0182 1454 11 0201530746

TITULAR DE LA CUENTA: AYUDAJUANMA

La película “El aceite de la vida” de Nick Nolte y Susan Sarandon basada en una história real, trata el tema de las enfermedades raras.

Video de Youtube sobre Juanma.

2 comentarios:

  1. Para haberlo sabido antes. Lástima. Pero todavía se puede hacer algo.

    Carpe Diem

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  2. Anónimo13.5.09

    La pena es que cuando se presenta el caso real, la gente no se fía.

    Y lo que no sabe la gente es la ayuda que puede proporcionar a esta familia, no sólo economicamente. Estoy imaginando qué pueden pensar y sentir unos padres, una familia en unas circunstancias tan extremas, con simples muestras de cariño.

    Por favor, no nos deshumanicemos.

    Un saludo, salud y suerte. Turdetano.

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